18 juin 2015

Je vois passer les jours, ils filent encore plus vite qu'en temps normal... Les échéances pour ma santé se rapprochent. D'un côté l'attente est difficile à vivre et d'un autre côté j'aimerais la retenir... c'est tellement bizarre de vivre cette attente.
Mon déménagement n'est pas encore décidé car mon fils n'a pas trouvé d'appartement, ni de colocation, la pénurie d'appartements dans notre région ne donne pas beaucoup de choix, il faut prendre des appartements excessivement chers ou alors totalement pourris.. Alors on prend le temps de trouver quelque chose d'adéquat.
Au boulot, j'ai beaucoup, encore les budgets 2016 à terminer et en parallèle je forme une personne pour me seconder et me remplacer. Les travaux à préparer à l'avance avant l'été. Les changements en perspective, effectif, normes, ouverture du foyer,  me donnent tellement à faire et à prévoir.
Du côté famille, ma fille termine gentiment son uni, elle est dans ses derniers jours d'examens.
Mon fils travaille bien, ces cours de brevet sont terminés pour cette session.
Et mes parents n'arrêtent pas avec les soucis de santé, à leur âge... évidemment. La cataracte, une phlébite, et ma mère qui chute accidentellement. Décidément mauvaise passe.
Sinon notre chat de 17 ans va mieux.. Elle ne voit plus grand chose et elle n'entend presque plus, mais elle a décidé d'aller tous les jours, plusieurs fois, boire l'eau fraîche de la fontaine l'autre côté de la route... eh oui... impossible de lui faire changer de trajectoire. Elle joue les ralentisseurs de trafics, mais à 17h ça me fout les frissons. J'essaie de l'enfermer dans ces heures-là.
Avec la chorale, c'est la fin de notre saison printanière, plus que 2 mariages et 2 concerts... On a de jolis nouveaux chants, et ça me plaît. J'ai essayé de tout donner en tant que Présidente. Je n'ai pas trop oublié de choses, juste un deux petits trucs d'organisation, comme les textes de présentation des chants, mais ça a été rattrapé de justesse. . Je perds un peu trop vite patience quand on me pose des questions bêtes mais c'est comme ça, les gens se laissent porter par les personnes responsables, j'ai parfois l'impression d'être la maman de 50 choristes. Pour la saison de Noël déjà 3 concerts en perspective, et d'autres projets dans lesquels j'essaie de m'investir mais pour lesquels il m'est si difficile de me projeter...
Depuis ces nouvelles pour ma santé, j'ai de la difficulté à tout gérer de front comme avant. Je suis épuisée, j'ai des oublis et j'ai l'impression de ne pas être compétente. Mais les choses avancent et j'essaie d'être à la hauteur. J'essaie de sourire à la vie et d'en profiter. Parfois encore des gouffres d'angoisse où je m'engloutis totalement. Mon echocardiographie de mardi semble en ordre, c'est le reste, les artères qui détraquent , foutues artères ou artères foutues... c'est de la m. Le coeur et ma valve semble dans des fonctions correctes vu le contexte. Je me motive jour après jour pour atteindre les objectifs que je me fixe. J'ai des tonnes de choses à faire et je n'aurai jamais assez de temps.
On s'est prévu de beaux projets pour l'été, d'abord un séjour en Italie avec mes enfants et dans un deuxième temps un beau voyage avec mon chéri. Je me réjouis tellement mais je ne suis pas prête du tout. Je vais partir sur les chapeaux de roues comme on dit. L'important c'est de vivre des choses ensemble. Dès la rentrée, nouveau scan et nouveau verdict...  WHY WHY WHY ?

Période pas rose

Février, plein de neige partout, la voiture à déneiger ou dégivrer tous les matins.
Il fait gris dans le ciel et il fait gris dans ma vie.

Depuis décembre, je vis une période pas rose pour une Pinky ce n'est pas très chouet. Depuis l'annonce des médecins que mes problèmes de santé refaisaient surfaces. Ensuite il y a eu ce scan supplémentaire en janvier et les résultats à mi-janvier encore pires que ceux qu'on m'a annoncés en décembre. Ce qui est venu encore ternir et enfoncer plus la situation.

En décembre, déjà très préoccupantes les images de l'IRM donnaient sur une nouvelle opération lourde de l'aorte abdominale. Opération comprenant des risques sévères et multiplies, c'est ce qu'on m'expliquait et qui me pompait tout mon courage. Passer encore par une telle opération, une 5ème fois c'est juste inabordable dans ma tête, des souffrances et des douleurs en perspective que je n'ai pas le courage de re-vivre..

Et janvier, ce nouvel examen nous a révélé qu'une autre artère détraque, elle est beaucoup trop dilatée. Très compliquée à opérer, la situation est risquée et pour l'instant l'aorte n'est plus la première priorité. C'est à peine croyable, comment je peux avoir autant de poisse. Je ne sais plus comment m'en sortir et surtout si je vais m'en sortir. Là je n'ai vraiment pas beaucoup pour m'accrocher. J'essaie de relativiser en me disant que c'était le discours très technique et froid d'un chirurgien. Et que la méthode actuelle est de tout dire au patient, les risques et complications possibles. Malgré cela, c'est bien la situation actuelle chez moi, dans mon corps, juste là et je peux rien y faire pour y changer quoique ce soit. L'opération sera très risquée, et l'attente l'est aussi et je dois vivre avec ces risques au quotidien.. Et si... si j'arrive à traverser cette opération délicate, il me restera encore à passer par l'opération de l'aorte, quel parcours... et compte tenu de la fragilité de mes tissus...  bof bof 

Maintenant il s'agit d'attendre cette décision d'opérer, attendre au mieux en profitant de chaque minute chaque jour, comme je fais depuis des années c'est mon truc. Et cette maladie qui me détraque toutes mes artères les une après les autres, les espoirs pour guérir les maladies génétiques ne seront pas pour moi, mais pour d'autres un jour certainement.

 Combien de fois j'ai failli y passer, on m'a sauvé la vie. Depuis l'âge de 26 ans et ma première opération du coeur et de l'aorte, je suis là à penser et repenser à ma vie et ce qui se passe. Cette fois peut-être que je suis arrivée à la limite de ce que la médecine peut faire pour moi. Faut bien que je l'accepte. De l'incompréhension, je passe au bilan de ma vie et des milliers de questions sur l'existence.... 
Chaque geste du quotidien me renvoie à cette nouvelle réalité.
Je suis reconnaissante d'avoir pu vivre ces 23 années de plus, j'ai 49 ans et j'ai pu élever mes 2 enfants, c'est tout ce que je souhaitais. De belles années passées avec ma famille et mon ami depuis 5 ans. Il y a 23 ans j'étais sauvée par miracle et ma fille naissait. Si j'avais eu des signes précurseurs, on aurait détecté cette maladie plus tôt et jamais je n'aurai pu avoir une grossesse. 2 ans plus tard notre fils est arrivé par notre plus grand bonheur par le biais de l'adoption, mais si nous avions su alors qu'après ma première opération, mes problèmes de santé continueraient, nous n'aurions pas eu la chance d'adopter. Comme quoi ma vie était parsemée de chances incroyables. 

Le pire était d'annoncer ces mauvaises nouvelles à mes enfants... pour ma fille je l'ai fait la semaine dernière, ce n'est pas que j'en ai eu le courage, car je ne l'aurai jamais, mais fallait bien trouver un moment pour le lui dire, sans que cela affecte son cursus universitaire.. ... je lui ai dit... et maintenant c'est elle qui doit faire face. Pour mon fils, j'ai réussi enfin hier soir à lui parler de cela et sans m'écrouler. J'aimerais leur annoncer d'autres choses, un projet, une nouvelle formation ou autre ... mais moi je n'ai que ça à annoncer, c'est vraiment nul et je voudrais tellement ne pas en être à ce point.
Je ne voudrais pas être là à annoncer les mauvaises nouvelles à mes amis à mes enfants et à mon ami. J'aimerais leur apporter du bonheur et des joies de vivre, mais je n'ai pas le choix.

J'essaie de me motiver mais j'ai très très peu d'énergie, je vais travailler et quand je rentre je n'ai plus de volonté pour rien, je suis vide, j'attends que mon énergie reprenne le dessus... en attendant je vais essayer de faire quelques post plus sympas que celui-ci. Désolée !

Janvier mi-figue

En janvier, il y a les deux anniversaires de mes grands loulous.

Noémie... croquée lors du festival de la BD

Le 13 janvier c'est celui de ma fille.... encore une fois elle est en pleine session d'exa pour ses études de biologie, On lui tient les pouces !!!!

J'irai juste lui faire un coucou chez elle en fin d'après-m. pour ne pas trop la déranger dans ces révisions et lui apporter quelques bricoles. Ca c'est le côté mi-raisin, doux et frais.

Mais il y a ce côté mi-figue... que celui qui s'arrête sur mon blog ne se sente pas obligé de lire car c'est mon côté tristounet. Ces temps je ne suis pas su top à cause des derniers résultats pour ma santé, j'ai dû passer un scanner supplémentaire jeudi, ce qui m'a mis au tapis. Entre le rhume l'angine et en plus les médicaments pour supporter le produit de contraste, j'étais HS tout le weekend.

C'est aussi difficile car tout cela me rappelle l'année où ma fille est née, toute cette période de noël, avec toutes ces angoisses. C'était en 92 et du 11 novembre au 13 janvier c'était franchement l'horreur. Finalement elle était née prématurément, par une césarienne organisée... car mon coeur risquait de lâcher, en résumé j'ai failli y passer, elle aussi, mais on s'en est bien sorties.

Et voilà  les perspectives pour ma santé aujourd'hui sont mauvaises et j'angoisse à nouveau sur cette période de décembre-janvier. Jeudi je devrai avoir enfin des résultats sur les techniques d'opération proposées, les délais, les risques et tout...

En plus, jeudi soir, on donne un grand concert avec le groupe et je ne sais si je vais arriver à gérer tout cela. Quelle série, déjà que lors des concerts de noël c'était pour moi très difficile de chanter avec toutes ces angoisses plein le corps, difficile de respirer correctement, le torticolis et le dos à moitié bloqué. Les fêtes de noël passées, j'ai fait un grand ouf,

Et heureusement, j'ai mon ami qui me soutient bien et se charge de me changer les idées. Je n'ai pas encore parlé de tout cela à ma fille à cause de ses exa, ni à mes parents car je ne voulais pas leur gâcher les fêtes.

Cette semaine s'annonce avec de grosses émotions... up... comme l'anni de ma fille puis down avec les résultats du chuv... et up avec un concert, mais suis pas sûre que mon organisme tienne ces mouvements de yoyo... et là je suis mal fichu... et ce n'est pas un hasard. Et dans tout cela faut aller bosser car j'ai des tonnes de boulot de compta. Je me livre un peu là, mais voilà mon blog est aussi là pour ça.
Le 24 janvier ce sera l'anniversaire de mon fils et je n'ai encore rien préparé, je suis un peu vide, une chose après l'autre et d'ici là j'espère avoir retrouvé quelque énergie.
La nouvelle année 2015 commence bizarrement avec des fous qui tirent sur des innocents, blessent et tuent des gens qui par malheur ont croisé leur chemin. Je pense bien à toutes ces victimes et leur famille.

Ces photos ne sont pas de saison, eh non, mais elles me font du bien aujourd'hui où tout est gris ici. Même quelques flocons s'invitent dans notre paysage, par chance quelques petites lumières de Noël viennent apporter des touches de joie.

mon dernier examen IRM n'est pas très bon. On va me convoquer pour discuter d'une opération. Encore une... je ne sais franchement pas à ce jour si je vais avoir le courage d'affronter une nouvelle intervention. Vraisemblablement assez lourde... non je n'arrive pas à comprendre pourquoi je dois encore y passer. Une cinquième opération cardio-vasculaire comment c'est possible de vivre autant de difficultés dans sa vie. Evidemment vite j'essaie de relativiser, de voir les enfants du téléthon tellement plus mal que moi et dès leur naissance ils se battent. Finalement je m'en sors bien.... mais je ne suis pas aussi courageuse ni aussi combattante... je suis juste moi, confrontée à mes peurs et mes angoisses. A la première opération je me suis dit "plus jamais ça", phrase que j'ai bannis depuis de mon vocabulaire, car chaque fois que j'ai pensé "plus jamais ça ", ça a recommencé. Malgré tout ce que la médecine fait de progrès, re-traverser tous ces moments de douleurs une 5ème fois, je ne me sens pas la force. 

Pour l'instant il n'y a pas d'urgence, mais le ton des paroles de la dresse m'a bien fait comprendre que c'est à prévoir sérieusement... mon année 2015 sera certainement bien chamboulée par ces perspectives et mes projets de voyage et de déménagement... que deviendront-ils dans tout ça....?
C'est une foutue maladie et quand j'entends que les progrès de thérapie génique avancent très sérieusement, je me dit que ça sera vraiment l'avancée de ce siècle tellement attendue par de nombreuses personnes.. Pour moi, j'arrive bientôt dans ma cinquantième année alors que demander de plus... oui j'aimerais bien encore profiter quelques temps ... mais là je ne sais plus de quoi mon avenir sera fait. J'avais osé rêver que tout c'était enfin stabilisé, mais non, dans ma vie il n'y aura pas ce genre de miracle. Je dois juste continuer à faire avec.

Beau soleil pour cette fin octobre. Même pas de brouillard. Pourtant j'ai eu du mal à apprécier. Je devais aller faire mon examen Irm. J'angoisse à chaque fois et plus je m'approche du chuv, plus mon ventre se noue pour ne faire plus qu'une grosse boule. Arrivée là bas,  j'ai dû parcourir une véritable piste fléchée pour passer l'admission et toutes les questions répétitives qu'on me pose chaque fois. Ensuite je suis descendue au -7 en radiologie, re-processus d'admission,  mais au secours, je comprends pourquoi on finit tous malades ici! Re-parcours fléché pour trouver le secteur Irm, et re-questionnaire! Heureusement que j'avais prévu assez de temps, je suis quasi à l'heure. Le radiologue arrive et m'a annoncé d'emblée du retard. Après un moment, j'entre dans la salle d'examen, il rate la première perf et me fait un garot au bras serré à mort. Je suis obligée de faire une grimace et je lui dit que c'est pas possible comme ça,  ce garot est beaucoup trop serré. Il s'excuse,  enlève tout. 2eme essai de perf sur la main, j'ai des sueurs froides d'angoisse,  en général celles ci me font si mal. Ouf c'est fait. J'attends encore 30min. Il vient me chercher pour m'installer dans la machine, je devrais dire m'attacher.  Un bloc sur le thorax fixé puis un bloc sur le bassin également sanglé et fixé,  puis un casque d'écoute sur les oreilles et pour terminer encore un bloc sur la tête egalement sanglé et fixé. Là je dois juste penser à autre chose, forêt vacances et prier pour ne pas avoir une démangeaison à l'orteil droite ou au bout du nez, car je ne peux absolument plus bouger d'un cil.

Enfin l'examen commence. J'y suis restée 1 1/2 h dans cette machine infernale. Je n'en pouvais plus. Je suis morcelée et sonnée.
ouf je m'en vais mais je ne comprends pas pourquoi c'était si long encore plus que d'habitude,  j'espère que je n'ai rien de nouveau.
Thierry vient me chercher et nous rentrons. 
Heureusement demain c'est fête, son anniv , nous partons en valais pour profiter du soleil et de la montagne. Yes!

Retour pianissimo

Me voici de retour de mon opération dans ma home sweet home ! !  Pour l'instant je suis chouchoutée par mon Thierry et mes enfants. 

Ce n'était pas évident, surtout le stress à gérer avant l'opération, les médecins qui stressaient un max à cause de ma problématique cardio-vasculaire et qui ne m'ont pas du tout tranquillisée. On m'a même dit que j'étais un challenge à opérer, ce qui est franchement loin d'être rassurant pour moi et qui n'a fait que m'énerver encore plus. J'ai accumulé ces dernières semaines beaucoup de rendez-vous et d'examens. En parallèle, je devais organiser à mon travail pour que tout soit terminé pour quelques semaines. Beaucoup d'heures supp et de fatigue. Au final l'intervention s'est mieux passée que ce qu'ils pensaient. J'étais sous grande surveillance, avec une grosse équipe d'anesthésie super pro mais tout cela n'a été qu'une précaution qui n'a pas dû servir, ouf ouf ouf ! Après quelques jours d'hospitalisation, je suis rentrée maintenant et je me repose enfin. Je récupère et je répare tous mes hématomes, mes douleurs et mes bobos. Tous mes stress aussi. Ouf je suis enfin de l'autre côté de tout ça et bien contente. Et en plus du soleil par la fenêtre ;-)

 ma petite Ketty est bien contente aussi

Pink fuchsia

Quand j'ai commencé ce blog, en 2008, j'avais l'intention d'en faire une sorte de journal, sans pour autant passer des messages tous les jours, ni autre prétention, mais aussi pour y écrire mes étapes, mes épreuves, mais surtout mes joies et mes bonheurs.

J'ai passé une journée pénible avec des examens... pour cette fois je m'en sors pas trop mal, il m'a dit qu'on n'opérerait pas encore... à moins que les résultats de mon prochain IRM... et il m'a dit que je devais m'occuper encore de mes jambes qui sont catastrophiques. Ma maladie fait que mon système veineux et artériel est trop fragile, résultat mes jambes sont d'une part remplies d'hématomes à cause des traitement anti-coagulants et d'autres part pleine de varices... C'est génial pour l'été, je suis carrément bleu-violette. Je ne porte pratiquement plus de jupe mais l'été ça me manque. J'ai finalement craqué pendant les vacances, décidant que je pouvais aussi m'habiller égoïstement pour mon propre plaisir en robe. Et tans pis si quelques regards sont tombés sur mes jambes, moi je dois le supporter tous les jours. Mais mon médecin a raison, il faut que je consulte pour voir ce qui est encore possible de faire dans ma situation plus que délicate.... Je me doute qu'on me réponde, qu'on ne peut rien faire ... mais tant que je ne suis pas allée consulté je ne saurai pas. Ca vaut peut-être la peine que je fasse encore cet effort d'aller une nouvelle fois au chuv. Depuis 4 ans, je fuis autant que possible tout le monde médical, malheureusement je dois me plier aux contrôles obligatoires. Ce qui fait déjà pas mal de rendez-vous par année. Prochainement j'aurai un IRM, je dééééteste ça... Et on est qu'un numéro qui passe dans la machine. Je trouve mon examen est très long au moins 1h parfois plus, j'ai eu passé 3 heures et ils ont fini par m'oublier dans une salle avec une perf dans le bras, j'ai dû partir à la recherche de quelqu'un pour me l'enlever, le pauvre il n'était que aide, je lui ai expliqué comment faire et il a fait de son mieux, seulement après, arrivée à la sortie de l'hôpital, j'avais du sang plein le bras, j'ai pu redescendre pour qu'on me remette autre chose. Bref je n'ai pas de veine.

Et voilà, il n'en faut pas plus pour que ma tête me tourne, que la nausée arrive. Les insomnies ont recommencé et ne s'arrêteront pas avant les résultats. Je parle à ma salle de bain, ça lui change, ces derniers temps je chantais... 
Que faisiez-vous au temps chaud ?
Dit-elle à cette baigneuse,
- Nuit et jour à tout venant
Je chantais, ne vous déplaise.
- Vous chantiez ? j'en suis fort aise.
Eh bien! dansez maintenant.

et elle a bien raison cette froumi...

J'ai décidé de relooker ma salle de bain, elle le mérite à force de m'entendre... et pourquoi pas une garniture de bain fuchsia, un gobelet fuchsia, un mini-poubelle fuchsia, un rideau de douche fuchsia, je ne sais pas si cela existe ??? 

Ainsi je verrai la vie en fuchsia après chaque douche.... Mais est-ce que mon fils sera content d'avoir une salle de bain rose...   euh....

Bon j'abandonne pour ce soir, trop mal au bidus maintenant.

Hello, merci pour vos encouragements, Olivio va vaguement mieux depuis aujourd'hui. Une toute petite amélioration, mais visible !!! Hourra !!!  Il me semble que ça donne le tour. Il a reçu des médicaments plus forts depuis vendredi, mais il était chouté ! Un week-end pénible et surtout qu'il fait Enfin beau et chaud. Olivio était très nerveux et à rester dedans non-stop, ça n'est pas dans son tempérament. Avec la chaleur qu'il a fait, c'était plutôt déconseillé de sortir.

Le contrôle chez le chirurgien maxilio-facial aujourd'hui s'est bien passé. Ensuite nous avons repris la voiture, une fournaise, et traversé Lausanne pour aller chez l'ortho-dentiste. Celui -ci était content également. Quand Olivio aura désenflé, ce sera sûrement très bien.... !!!! 

Pour l'instant il ne peut pas du tout ouvrir la bouche mais il a presque rit aujourd'hui... comme quoi ça va mieux !!!! Après le rendez-vous, nous avions tellement chaud et soif que nous avons cherché une terrasse, mais la première n'était que pour des boissons alcoolisées, la suivante était un pub, la troisième était fermée... 

Et... et... nous sommes tombés sur une Gelateria...  avec glaces bio et tout et tout, production maison, et même des produits sans lactose... le rêve pour une Pinky.... et un Olivio !!!
Il a choisi le frappé à la mangue et moi un sorbet à la fraise.... juste un délice !! Une bonne adresse qui risque de devenir un bon prétexte de détour lors de nos visites chez l'ortho !!!

quelques jours pénibles...

Hier mon fils s'est fait opéré de la mâchoire. Cette opération était planifiée depuis longtemps dans le but de corriger la position des deux maxillaires et diminuer une béance importante. 

Depuis tout petit, sa bouche fait un O. Et cela ne vient ni d'avoir sucé son pouce ni la lolette car il ne l'a jamais fait. Il a dû porter des appareils dentaire depuis l'âge de 10 ans, il a dû se faire enlever les amygdales, les végétations puis plus tard les dents de sagesse. Avec les appareils les progrès ont bien été visibles et de mon côté je l'ai toujours trouvé très beau ! Mais la béance entre les dents restait importante et assez gênante. De plus il respire mal, surtout en dormant. L'opération visait aussi à rectifier la cavité pour la respiration. Je n'étais pas trop partante pour cette intervention, mais les médecins ont suffisamment argumenté pour finalement me convaincre qu'il fallait la faire pour le bien d'Olivio. Lui-même a également été convaincu que c'était bien pour lui, nous avons donc décidé de la faire.. 

Hier j'ai tellement stressé pendant la journée, en pensant à lui. J'avais la boule au ventre. Je devais attendre jusqu'à 18h pour avoir des nouvelles. J'étais un bon moment de la journée au travail et ça m'a bien occupé l'esprit, mais difficile de me concentrer. Et plus tard dans l'après-midi, je me suis mise à cuisiner et cuisiner sans m'arrêter pour apporter à ma fille des tupp. de plats préparés. Comme elle est en pleine session d'examen : elle m'a dit qu'elle ne dormait plus et ne mangeait plus ! De cuisiner pour elle  ça m'a occupé, mais l'esprit était ailleurs... Quand je suis passé hier soir lui apporter tout ça... elle n'avait pas bonne mine ! Mais elle était contente de ces menus tout prêts ! Elle m'a aussi parlé des problèmes avec son papa, qui veut lui baisser encore une fois, voir lui couper certains mois de pension. Il faut toujours qu'il ramène ce problème d'argent.

Puis je suis allé voir mon fils à l'hôpital, il n'avait pas bonne mine, l'opération a duré plus de 3 heures. Et hier soir il était enfle avec un pansement autour de la tête, des glaçons, de la vapeur, il était mal et me disait, "je suis en phase terminale".... je lui ai dit qu'il exagérait... et après il m'a dit : "je suis en train d'y passer je vais mourir..." Après il s'est endormi juste 2 min... mais j'ai quand même regardé s'il respirait encore !!!! Je me sentais mal de le voir comme ça... et ça me rappelle tellement mes opérations... Et il souffre, c'est très pénible. Le pauvre. Je suis rentrée chez moi, ne pouvant rien faire pour lui. Mais j'ai continué à avoir mal au ventre.

Il y a un autre truc, c'est que nous avons été avertis que sa physionomie allait changer quelque peu. Surtout que son menton serait ravancé de plusieurs millimètres. Evidemment son visage est encore très enfle, mais ça me choque, j'ai de la peine à le voir changer... c'est vraiment bizarre pour moi, je le trouve.... je sais pas... quelqu'un d'autre. Le docteur m'a promis que nous nous y habituerons très vite et surtout mon fils.

Ce matin j'ai été le rechercher, il avait vaguement désenflé et sans le pansement ça faisait moins peur. On est rentré et on s'est organisé à la maison : Humidificateur, glaçons, milk-shake et encore des glaçons. Je trouve que les anti-douleurs ne font pas assez effet. La journée a été pénible +++ . Il n'a rien mangé et ce soir, c'est super pénible, il a prit ses médic mais dit que ça ne change rien.... pfff maintenant il est au lit... je sais pas si nous allons dormir ou pas cette nuit.

Pendant les 3 semaines à venir il doit aller 1 à 2 fois par jour à Lausanne, voir le docteur qui doit suivre de près l'évolution post-opératoire. Régler des tensions au moyen d'élastiques qui vont d'une dent à l'autre.... Donc demain matin c'est reparti, je l'amène en voiture, car là il est trop mal pour y aller en train. Interdiction de mâcher, boulies et soupes pendant plusieurs semaines et dès demain ce sera exclusivement la paille pendant quelques jours à cause des élastiques ! ça va être ga-lère +++ 

Je sais pas si je vais supporter tout ça... en tout cas hier soir c'était très difficile et ce soir ce n'est pas mieux.... Entre mon fils et ma fille ces jours c'est carrément galère. Au se-cours ! 

Ce matin la pluie sur ma fenêtre m'apaise, encore une nuit tourmentée ou je ne dors pas, le sommeil est absent pourtant la fatigue est bien là. Une semaine que c'est comme ça, je tourne je tourne et je ne dors pas. 

On est le 12 mars, je réalise que je suis passée cette date du 11 mars... ma mémoire commencerait-elle enfin à l'oublier... A cette date, j'ai eu mon opération du coeur il y a 21 ans ! Et j'émergeais le 12 mars, aux soins intensifs, j'avais des machines partout autour de moi, pourtant j'étais soudainement apaisée. Le professeur m'expliquait que l'opération avait été difficile et qu'il n'avait pas réussi à sauver ma valve. J'étais bien là, passée au travers de tout cela. Ils m'avaient posé une valve mécanique qui impliquait l'anticoagulation à vie. Après plusieurs mois d'angoisse totale, je pensais enfin survivre à ce cataclysme. Mon bébé aurait une maman. Certes j'étais totalement vidée de toute force et rompue comme si j'avais été broyée, mais je m'accrocherais encore et encore. 

Chaque année je passe une période bizarre en mars, ces souvenirs remontent, la vie-la mort, des angoisses imprimées bien au-delà de ma conscience. En plus j'ai mal au thorax, aux épaules, aux clavicules, peut-être aussi pour cela.... 

A regarder en arrière, je me demande comment j'ai pu traverser tout cela. En mars, 5 ans après, je retournais pour une 2ème opération. J'avais à ce moment 2 enfants. On comprenait aussi que mes problèmes étaient dû à une maladie génétique qui pourrait encore faire des dégâts sur moi, sans que je puisse rien y changer. On a tous des choix dans notre vie, m'avait-on dit... avais-je vraiment le choix, la maladie est là. Par contre j'ai le choix de mon attitude face à elle. Elle m'a quand même fait changer beaucoup de projets dans ma vie.

J'ai encore eu 2 grosses opérations, plus tard en 2007 et 2008, que j'ai faites à d'autres périodes de l'année, pour ne pas jeter de l'huile sur le feu. Celle de 2008 était particulièrement difficile et j'ai bien failli y rester. Mes enfants étaient ado et ils en ont pas mal soufferts. Je pense aussi qu'ils se sont aussi renforcés face aux difficultés. 

C'est mon parcours. Que j'ai la chance de vivre moins chaotique ces dernières années. Tous les jours de ma vie j'espère et je souhaite ne plus revivre cela et je savoure chaque instant. Voilà je dois partir au travail, alors je laisse mes pensées sur cette page . ça sert aussi à cela mon blog. Pas forcé de lire mes lignes, c'est un jour un peu morose. 

une semaine d'halloween ?

Cette semaine a commencé bizarrement.....  
Il y a eu un CRI lundi matin, vers 5 h.... venant du jardin....

Cela m'a extirpé de mon sommeil... Encore un CRI... comme si on étranglait un enfant.... à force d'écouter j'étais totalement réveillée... je tendais l'oreille, plus rien, mais impossible de me rendormir.








Quelques heures plus tard, chez ma doctoresse.... j'ai eu droit à ma prise de sang habituelle pour vérifier le taux d'anti-coagulation. Le problème c'est que la nouvelle assistante ne sait pas piquer... en 2 mois elle n'a réussi chez moi aucune piqûre.... donc je commence à avoir peur rien qu'en voyant son visage.

 Elle n'est pas jeune, j'aurai pensé qu'elle devait avoir de l'expérience, mais pas du tout. D'abord elle me regarde bizarrement, comme si elle se méfiait de moi.... et ensuite elle hésite si elle veut piquer le bras gauche ou le bras droite... je la laisse faire son choix, ensuite elle cherche, elle pique mais elle n'est pas dans la veine, puis elle la cherche indéfiniment. J'essaie de rester gentille et compréhensive, mais ça fait quand même un peu mal, ensuite elle repique et ça fait hyper mal, et tout ça pour rien, pas une goutte de sang, c'est pénible. Je reste fair-play et je me laisse piquer l'autre bras, elle recommence et recommence... ensuite j'ai des sparadraps partout sur les bras et toujours aucune goutte de sang dans l'éprouvette. Par contre chaque fois qu'elle retire l'aiguille, je saigne !!

J'ai cru que je tombais dans les pommes. J'étais soulagée quand elle a décidé ENFIN d'appeler ma cardiologue, qui a piqué du premier coup dans la veine, ouf ! Ensuite il faut encore mettre un pansement compressif, je vous explique pas mon look de droguée !








Mardi matin, à nouveau un CRI, le cri de l'enfant qu'on étrangle, mais c'est quoi... je n'ai pas rêvé, j'ai bien entendu 2 matins de suite le même cri....

Un peu plus tard, j'arrive au travail, mes collègues m'apprennent qu'on a une pensionnaire atteinte de gale.. c'est contagieux, et il faudra probablement tous se faire traiter à titre préventif ! Ou la la ça commence à me gratter partout... c'est quoi encore cette histoire. Ils auraient attrapé cela pendant le camp, à l'auberge de Jeunesse ! Magnifique !                                                         
Et vous ça vous gratte ?...





De retour à la maison, je manque de marcher sur une souris à moitié mangée, rapportée sur le paillasson par un chat. Merci le chat pour ce gentil cadeau !

Mercredi matin.... le CRI..., je regarde l'heure sur mon réveil, tout juste 5 h , mais c'est un gag ou un cauchemar.... ??? 

Tilt ! Je réalise enfin, que notre voisin a remis des poules dans le poulailler et que le nouveau coq est arrivé !!! Certes il va falloir que je m'habitue à ce nouveau chant du coq !!!! Au secours !

Et voilà que ce soir j'ai saigné du nez.... non pas les trois gouttes, avec mes traitements anti-coagulants c'est assez impressionnant, faut juste Ne pas s'affoler ! Ouf cela s'est arrêté, j'ai évité les urgences.


Mais que va-t-il encore m'arriver cette semaine !

Il ne manquerait plus que des enfants viennent sonner à ma porte pour des bonbons d'halloween pendant que je saigne du nez, que le coq crie et qu'ils voient sur mes bras tous les hématomes et sparadraps.... tout cela en mettant leur petit pied sur une demi souris broyée !

Résultats

L'autre matin, je suis partie pour Genève pour me rendre à l'hôpital universitaire et y recevoir les résultats de mon IRM que j'ai passé début août. Ce n'était pas seulement un voyage en train jusqu'à la cité de Calvin mais aussi, tout au long du trajet, un voyage dans ma tête où je repassais ces étapes vécues avec les HUG.

En 2009, mon arrivée pour un examen de 1 à 2 jours s'était transformé en 1 semaine d'hospitalisation où les problèmes et les erreurs s'étaient succédés. Mon agacement face aux médecins qui n'arrivaient pas à prendre en considération toute ma personne et mes autres soucis de santé....
Parfois dans ces services très spécialisés, j'ai l'impression qu'en neurologie, on est plus qu'une tête. De même qu'en cardiologie, on n'est plus qu'un coeur relié à un système artériel. Peu de spécialistes arrivent à considérer le patient dans son entier, non seulement l'entier de son état physique mais aussi de sa personne...

Donc en 2009, je m'étais retrouvée dans ce service de neurologie où ils focalisaient sur cet anévrisme dans ma tête. On voulait me faire des examens, voir une intervention sans considérer les risques liés à mes problèmes cardio-vasculaires... Je devais me "battre" face à une équipe de neurochirurgiens sur le startingbloc prêts à intervenir... ils ont l'habitude de travailler dans l'urgence ces gens-là. J'avais réussi, in extremis, à parler à un médecin cardiologue des raisons de ma peur de cet examen. Lui-même s'était alors opposé à l'examen prévu et avait expliqué à l'équipe de neurologie qu'ils avaient parfois beaucoup à apprendre des connaissances de leur patient(e)... Si cet examen s'était passé comme ils l'avaient prévu, j'aurai pu y rester, réellement. J'ai appris plus tard que ce cardiologue n'était rien moins que le Professeur en cardiologie interne de cet hôpital... 






Mon deuxième séjour en 2009 dans ce service ne s'est pas avéré plus réussi que l'autre : http://pinky-lavieenrose.blogspot.ch/2009/05/destination-hopital.html
Les examens étaient, cette fois, un peu mieux préparés quoique... un retard, un changement de programme, puis 4 examens s'étaient succédés sur une après-midi. J'avais terminé complètement hachée, de retour dans ma chambre j'avais craqué sous la pression de ces examens agressifs, seule avec une migraine insoutenable, personne ne venait lorsque je sonnais.

Et voilà, avant hier, j'étais dans ce train pour me rendre aux HUG et tout ce que représente pour moi ce foutu hôpital, sans compter les souvenirs lorsque je venais y trouver mon amie qui était atteinte d'une leucémie.... Eh oui il y a assez de mauvais souvenirs là-bas ....

Je venais pour voir le neurologue qui suit ma situation, mais après plus d'une heure d'attente, j'ai appris qu'il était au bloc.... est-ce que je finirais par rentrer chez moi, sans avoir mes résultats... ? Plus tard une jeune médecin est venue me chercher et m'a expliqué la pagaille actuelle dans leur service, on s'est donc rendu dans son propre bureau. En plus, elle n'avait pas les images de mon IRM, mais par chance j'avais un DVD avec moi. Nous avons donc pu examiner ensemble les images 3D qu'elle me commentait au fur et à mesure qu'elle les découvrait. A mon étonnement, elle connaissait mon dossier par coeur. Les dimensions de mes 2 anévrismes sont stables. Cela me permet d'éviter une opération, pour l'instant, vu les risques opératoires importants dans ma situation. Pfff les nouvelles sont "bonnes", si on veut... Car ce n'est jamais bon d'avoir 2 anévrismes dans la tête, non ce n'est jamais très réjouissant chez moi, mais finalement dans mon malheur, j'ai toujours de la chance. Elle a fini par me dire qu'elle était étonnée en me rencontrant, car en lisant mon dossier elle ne s'attendait pas à voir une femme aussi "bien", en forme quoi ...

Je suis sortie des HUG assez secouée car ce genre de résultats me prennent à 100% de tout ce que je peux donner de concentration, de stress et d'angoisse. J'y allais pour recevoir des nouvelles qui pouvaient changer le cours de ma vie... Je subis ce stress à chaque fois, car l'expérience des mauvaises  nouvelles, je connais...







Parfois des personnes ont peur d'aller chez le médecin pour passer un simple contrôle... et tardent d'y aller alors qu'elles risquent au pire de ressortir avec une petite ordonnance... et d'aller mieux. 
Pendant ce temps d'autres personnes vont recevoir les résultats d'examens qui vont peut-être changer le reste de leur vie.... bref...

J'ai décidé de rentrer après avoir aperçu d'assez loin le jet d'eau de Genève. Le temps invitait à la balade mais je n'avais pas la tête à cela. Je me suis trompée de bus ce qui m'a fait rater mon train, ensuite je me suis trompée de train et j'ai dû changer 3 fois de train, subis mon 4ème contrôle de ticket ! pour arriver, enfin, 2 heures et demi plus tard chez moi. Yehhh !

Retour aux réalités

A peine rentrée de vacances, j'ai dû subir mon examen IRM thoracique et abdominal au CHUV.
Me voilà bien secouée, même carrément sonnée.

La froideur des équipes est toujours la même. On est juste un patient qui doit se poser dans une machine qui va nous découper en photos dans tous les sens pour examiner aux milimètres l'intérieur de notre corps.

Je n'ai rien mangé ce matin, il est près de 13h.

"connaissez-vous cet examen madame", me demande l'infirmier, j'ose à peine répondre que malheureusement oui je connais cet examen. J'en fais depuis près de 20 ans, et au minimum 1 par année voir plus.... des scan, des Irm et autres examens. J'ai vu les machines évoluer, j'ai vu l'organisation des équipes se modifier et la déco du desk changer plusieurs fois. Maintenant il doivent être encore plus rapides. Lorsque j'arrive dans la cabine, la patiente d'avant sort tout juste d'examen. On m'y amène immédiatement, juste le temps de changer le drap sur lequel on me demande de prendre place rapidement. La perf était déjà posée avant. A deux infirmiers on me bloque le thorax, l'abdomen et les bras avec des sortes modules en plastique sanglé par-dessus mon corps. La tête est solidement calée, les jambes aussi. Cette fois on ne m'a pas scotché les pieds, car ça m'est déjà arrivé. Une sonnette dans la main, mais l'infirmer s'est senti de me préciser que je ne devais pas abuser de la sonnette.... pfff... n'importe quoi... ding dong c'est quand l'apéro, ding dong pouvez-vous m'apportez mes tongs... non mais n'importe quoi.

Et hop c'est parti pour les premières séries. "Respirez"- "Respirez plus"  - "Respirez"--... "on recommence" me dit-elle, oups je n'ai pas pigé si je devais recommencer à respirer ou à ne plus respirez.... pfff.. "Bougez plus" ! Ben franchement la-dedans, même si je voulais, je ne pourrai pas... Il ne faut pas être claustro, et même pas penser à l'idée de pouvoir être claustro.... faut juste penser à rien... mais les pensées on ne peut jamais les arrêter.... Et voilà que mon oreille gauche me chatouille, pitié faites que ça s'arrêêête....bon je vais me concentrer sur mon pied droite pour ne plus penser à mon oreille gauche.

Les séries photos recommencent, je sens la chaleur du flux magnétique. Je crois que c'est fini, ehhhhhh non c'est reparti pour des séries avec le produit de contraste.... J'en peux plus.... ils pourraient me dire quelque chose... du genre plus que 5 minutes. Bravo madame, vous êtes super sympa, vous n'avez pas bougé une oreille depuis 45 min.... Tu parles... jamais un mot gentil.

Ouf c'est terminé, le matos est retiré en 45 secondes chrono et on me fait comprendre que je dois me dresser rapidos (oula mais ça tourne, du calme) et je dois quitter cet endroit illico, car un autre patient impatient attend son examen.

Suis déjà assise dans ma cabine. N'oubliez pas de m'enlevez ma perf.... Ouf il est revenu, hop c'est déjà fait... non please pas ce minus sparadra, je suis anticoagulée, il court chercher un double, en espérant que ça suffira. Au revoir madame vous pouvez vous rhabiller et quitter la salle en appuyant sur le gros bouton rouge qui ouvrira la double porte blindée.

Je suis totalement sonnée, ça tourne, du bras gauche je tiens mon pansement sur mon bras droite, j'ai un peu peur que ça re-saigne, ce qui m'est aussi déjà arrivé. Je me demande comment je vais arriver à me rhabiller dans cet état. Par chance en été, je n'ai pas mis de chaussettes !

Pourtant, malgré mon état, je me dépêche de quitter cet endroit hostile. Je ne marche pas très droit et je cherche les panneaux "sortie" dans le dédale de corridor des sous-sols du Chuv.

C'est par là, encore un immense escalier et je serai dans le hall d'entrée... Chaise ou fauteuil, please d'urgence avant que je m'écroule. OUF ! en voilà un, ouf j'y suis, je ne bouge plus.

Merci Thierry d'être venu me chercher.

Noémie a 20 ans !!!

Aujourd'hui, ce petit bébé a 20 ans !
Elle est née le lundi 13 janvier 1992 à 9h21. Elle pesait 1600 gr et mesurait 43 cm. 

3 semaines plus tard, elle prenait des biberons de 9 ml de lait.

Eh oui, il y a 20 ans je devenais maman. Une naissance très difficile dans le contexte de l'urgence de mon opération du coeur. Noémie est née à 7 mois, mais a rapidement prit du poids et tout s'est bien passé. J'ai été opérée du coeur et de l'aorte 2 mois plus tard, et tout s'est bien passé, mais il a fallu une année pour récupérer de tout ça.

20 ans après ! SANTE !

Le 11 novembre...

Le 11 novembre est une date qui me rappelle 2 souvenirs bien différents. Chez nous on ne fête pas spécialement l'Armistice et cette date passe inaperçue comme un autre jour de l'année pour la plupart des gens.

Le premier souvenir : je vivais à Zürich, je travaillais dans une énorme assurance. C'était le 11 novembre 1986, à 11h11 nous avons entendu de la musique dans la rue. Et du haut de nos bureau, nous vîmes par les fenêtres plusieurs groupes de Guggenmusik qui défilaient en-bas, dans la rue. Je m'étonnais, car ce n'était pas encore carnaval, mais mes collègues m'expliquèrent que l'ouverture officielle du Carnaval est le 11.11 à 11h11 ! Il se termine l'année suivante le mardi gras. 

Le deuxième souvenir : c'était le 11 novembre 1991, j'étais enceinte de 6 mois de ma fille. J'attendais dans la salle d'attente d'un cardiologue. J'attendais depuis longtemps, je regardais ma montre et je voyais qu'il était 11h10... je pensais à Zürich et aux Guggenmusik qui chaque année sortent dans la rue ce jour-là à cette minute-là.

Mon médecin m'avait envoyé faire ce contrôle chez un cardiologue à cause d'un souffle au coeur particulier qu'il avait entendu en m'auscultant. Je m'attendais à une consultation de base, plutôt par sécurité selon les mots de mon médecin obstétricien.

Cependant, rien ne se passa comme je l'avais imaginé. Le contrôle simple, se transforma en échocardiographie. Le docteur ne disait rien, il mesurait, écoutait, et continuait à mesurer, il était très concentré, ne parlait toujours pas, il semblait même préoccupé. Je ne le connaissais pas, donc j'avais peine à interpréter sa manière de me faire ce contrôle, surtout que c'était la première fois que je subissais une échographie cardiaque.

Plus d'une heure s'était écoulée, l'assistante médicale vint demander ce qui se passait car les autres patients qui attendaient, commençaient à s'impatienter. Il lui dit qu'il fallait leur donner à tous d'autres rendez-vous car il n'allait plus les prendre. Tout cela m'inquiétais de plus en plus, j'osais enfin poser LA question, " et alors, docteur ?.." Il ne répondit rien, et continua l'examen. Près de 2 heures plus tard, il me dit qu'il allait me donner des médicaments pour faire baisser mon rythme cardiaque. Ce qui me contrariait totalement, vu que j'étais enceinte. Il ne transigea pas, et me redit : prenez-les.

Il me parla d'anévrisme, d'aorte. Je ne comprenais pas grand chose...  Et il me dit qu'il me contacterait rapidement.

En arrivant à la maison, j'essayais de trouver des explications aux quelques phrases qu'il avait vaguement énoncées. Internet n'existait pas, avec un bon dico, je trouvais quelques définitions. 

Voilà comment c'était passé ce 11 novembre, pour moi ce n'était pas le commencement du carnaval, mais le commencement de très gros soucis de santé.

2 jours plus tard, nous apprenions que j'avais un anévrisme de l'aorte, dilaté au maximum, que ma grossesse était très risquée pour ma vie, qu'on ne me donnait pas beaucoup de chance d'y survivre, et qu'on ne donnait pas plus de chance au bébé.

Pour moi le monde s'était écroulé en quelques secondes.

Le ruban de solidarité géant le 1er octobre à Berne

Aujourd'hui, à Berne, l'immense ruban rose de la solidarité était dévoilé !

L’action tricot «Unis contre le cancer du sein»

Dans le cadre de l’action tricot «Unis contre le cancer du sein», des habitants de toute la Suisse ont tricoté au printemps dernier des carrés roses de 30 x 30 cm pour réaliser l’immense ruban de solidarité. Avec les quelque 20 000 carrés adressés à la Ligue contre le cancer, l’objectif a été largement dépassé. Des bénévoles ont aidé à confectionner, avec une partie des carrés, le ruban de 12 mètres de hauteur qui sera exposé à Berne le 1er octobre. 

Des couvertures pour les œuvres d’entraide

Seule une partie des 20 000 carrés servira à la réalisation du ruban rose de 12 mètres de hauteur. Mais chaque carré a son utilité: les pièces surnuméraires seront assemblées en couvertures. Ces couvertures seront proposées à diverses œuvres d’entraide. 

Christa Rigozzi, miss suisse 2006

les meilleurs clichés de l'action "tricot"