Période pas rose

Février, plein de neige partout, la voiture à déneiger ou dégivrer tous les matins.
Il fait gris dans le ciel et il fait gris dans ma vie.

Depuis décembre, je vis une période pas rose pour une Pinky ce n'est pas très chouet. Depuis l'annonce des médecins que mes problèmes de santé refaisaient surfaces. Ensuite il y a eu ce scan supplémentaire en janvier et les résultats à mi-janvier encore pires que ceux qu'on m'a annoncés en décembre. Ce qui est venu encore ternir et enfoncer plus la situation.

En décembre, déjà très préoccupantes les images de l'IRM donnaient sur une nouvelle opération lourde de l'aorte abdominale. Opération comprenant des risques sévères et multiplies, c'est ce qu'on m'expliquait et qui me pompait tout mon courage. Passer encore par une telle opération, une 5ème fois c'est juste inabordable dans ma tête, des souffrances et des douleurs en perspective que je n'ai pas le courage de re-vivre..

Et janvier, ce nouvel examen nous a révélé qu'une autre artère détraque, elle est beaucoup trop dilatée. Très compliquée à opérer, la situation est risquée et pour l'instant l'aorte n'est plus la première priorité. C'est à peine croyable, comment je peux avoir autant de poisse. Je ne sais plus comment m'en sortir et surtout si je vais m'en sortir. Là je n'ai vraiment pas beaucoup pour m'accrocher. J'essaie de relativiser en me disant que c'était le discours très technique et froid d'un chirurgien. Et que la méthode actuelle est de tout dire au patient, les risques et complications possibles. Malgré cela, c'est bien la situation actuelle chez moi, dans mon corps, juste là et je peux rien y faire pour y changer quoique ce soit. L'opération sera très risquée, et l'attente l'est aussi et je dois vivre avec ces risques au quotidien.. Et si... si j'arrive à traverser cette opération délicate, il me restera encore à passer par l'opération de l'aorte, quel parcours... et compte tenu de la fragilité de mes tissus...  bof bof 

Maintenant il s'agit d'attendre cette décision d'opérer, attendre au mieux en profitant de chaque minute chaque jour, comme je fais depuis des années c'est mon truc. Et cette maladie qui me détraque toutes mes artères les une après les autres, les espoirs pour guérir les maladies génétiques ne seront pas pour moi, mais pour d'autres un jour certainement.

 Combien de fois j'ai failli y passer, on m'a sauvé la vie. Depuis l'âge de 26 ans et ma première opération du coeur et de l'aorte, je suis là à penser et repenser à ma vie et ce qui se passe. Cette fois peut-être que je suis arrivée à la limite de ce que la médecine peut faire pour moi. Faut bien que je l'accepte. De l'incompréhension, je passe au bilan de ma vie et des milliers de questions sur l'existence.... 
Chaque geste du quotidien me renvoie à cette nouvelle réalité.
Je suis reconnaissante d'avoir pu vivre ces 23 années de plus, j'ai 49 ans et j'ai pu élever mes 2 enfants, c'est tout ce que je souhaitais. De belles années passées avec ma famille et mon ami depuis 5 ans. Il y a 23 ans j'étais sauvée par miracle et ma fille naissait. Si j'avais eu des signes précurseurs, on aurait détecté cette maladie plus tôt et jamais je n'aurai pu avoir une grossesse. 2 ans plus tard notre fils est arrivé par notre plus grand bonheur par le biais de l'adoption, mais si nous avions su alors qu'après ma première opération, mes problèmes de santé continueraient, nous n'aurions pas eu la chance d'adopter. Comme quoi ma vie était parsemée de chances incroyables. 

Le pire était d'annoncer ces mauvaises nouvelles à mes enfants... pour ma fille je l'ai fait la semaine dernière, ce n'est pas que j'en ai eu le courage, car je ne l'aurai jamais, mais fallait bien trouver un moment pour le lui dire, sans que cela affecte son cursus universitaire.. ... je lui ai dit... et maintenant c'est elle qui doit faire face. Pour mon fils, j'ai réussi enfin hier soir à lui parler de cela et sans m'écrouler. J'aimerais leur annoncer d'autres choses, un projet, une nouvelle formation ou autre ... mais moi je n'ai que ça à annoncer, c'est vraiment nul et je voudrais tellement ne pas en être à ce point.
Je ne voudrais pas être là à annoncer les mauvaises nouvelles à mes amis à mes enfants et à mon ami. J'aimerais leur apporter du bonheur et des joies de vivre, mais je n'ai pas le choix.

J'essaie de me motiver mais j'ai très très peu d'énergie, je vais travailler et quand je rentre je n'ai plus de volonté pour rien, je suis vide, j'attends que mon énergie reprenne le dessus... en attendant je vais essayer de faire quelques post plus sympas que celui-ci. Désolée !